Histoires personnelles

Je m’appelle Glenda Watson Hyatt. Je suis mariée, j’adore les  animaux et j’aime voyager. Je suis une auteure publiée, une conférencière motivatrice et une adepte des médias sociaux.Je suis atteinte de paralysie cérébrale, ce qui affecte mon élocution, mon équilibre et ma coordination musculaire. Mes mouvements physiques sont saccadés et involontaires. une partie du corps ou une autre est en mouvement constant. Ma main gauche a quelques fonctions, alors que ma main droite est généralement serrée dans le poing. Je ne peux pas marcher sans soutien et mon élocution est difficile à comprendre.

Mon incapacité à marcher de manière autonome est assez facilement compensée par un petit scooter électrique pour l’intérieur, un grand scooter pour l’extérieur et un fauteuil roulant manuel en cas de besoin.

Cependant, mon trouble de la parole est beaucoup plus handicapant et isolant par moments, et il est plus complexe à prendre en charge, en fonction de la situation. Avec ma famille et mes amis proches qui connaissent la façon dont je m’exprime, je n’ai besoin de répéter que certains mots pour être comprise lorsque je parle. Mon trouble de la parole disparaît lorsque j’utilise les outils suivants pour travailler et écrire:

• Ordinateur avec webcam, haut-parleurs et casque
• Clavier en silicone
• Manette adaptée
• Repose poignet
• Sticky Keys (fonctionnalité d’accessibilité du clavier disponible dans Microsoft Office)
• WordQ (logiciel de prédiction de mots)
• TextAloud (logiciel de synthèse vocale)
• Divers outils de communication en ligne (par exemple, courrier électronique, Facebook, Twitter, Skype)

C’est lorsque je sors que je rencontre des obstacles en essayant de communiquer. Certaines personnes supposent que j’ai une déficience intellectuelle ou auditive et elles me parlent de façon condescendante, commencent à faire des gestes ou à écrire des notes. D’autres personnes ne parlent même pas avec moi; elles parlent à quelqu’un d’autre qui peut être avec moi ou pire elles m’ignorent.

Mes exigences en matière d’accès aux communications pour les interactions téléphoniques et en face à face incluent:

• Ma voix
• Machine à écrire électrique (pour les notes rapides tapées à la maison à l’avance)
• ipad air
• Application Proloquo4Text (application de synthèse vocale)
• Carte alphabétique (pour la sauvegarde low-tech)
• Une personne de confiance pour:
  • pour prendre rendez-vous chez le coiffeur et chez le médecin)
  • M’aider lors d’appels téléphoniques, lorsque l’on me demande en ligne pour des raisons de sécurité (par exemple, pour activer une nouvelle carte de crédit)
  • m’accompagner lorsque la communication est essentielle et que l’utilisation de mon iPad peut ne pas être assez rapide (rendez-vous à la banque, rendez-vous chez le médecin, rendez-vous aux urgences, par exemple)

Même avec ces outils et stratégies de communication en place, j’ai toujours besoin de l’aide de la personne avec laquelle je tente de communiquer; après tout, il faut être deux pour communiquer. Que j’utilise les services d’une entreprise, que je voie mon médecin ou que je sois soignée à l’hôpital, que je communique lors d’un événement public ou que je me renseigne au sujet de ma carte de crédit par téléphone, les éléments suivants sont nécessaires pour communiquer efficacement:

• être respecté et reconnu comme compétente et capable
• que l’on s’adresse directement à moi
• avoir le temps de transmettre mon message en utilisant l’une des méthodes de mon choix, que ce soit en utilisant ma voix, mon iPad ou une personne de confiance qui traduit ce que je dis
• avoir plus de temps pour permettre la communication, ce qui est particulièrement important lors de rendez-vous importants (par exemple, soins de santé, services juridiques et bancaires)

Je m’appelle Nola Millan. Je travaille en tant qu’instructrice en ligne de psychologie de base au niveau collégial, comme éditrice Web pour ISAAC et je suis ambassadrice CDAC. J’ai une paralysie cérébrale qui affecte ma façon de communiquer. J’utilise un fauteuil roulant et j’ai différentes façons de communiquer. Pour moi, l’accès à ma communauté signifie que des personnes travaillant dans des entreprises et des organisations savent comment interagir avec moi et répondent à mes exigences en matière d’accessibilité. De plus, j’ai besoin des soutiens suivants, de technologies d’assistance et des méthodes de communication suivantes pour avoir un accès équitable à ma communauté.

• Assistance avec services personnels d’assistants formés pour communiquer avec moi et configurer mon appareil de communication
• Fauteuil roulant électrique pour aller dans les magasins locaux
• Fauteuil manuel pour tout
• Services de sièges pour coussins de siège et de dos

Pour le travail, l’écriture et les relations

• Ordinateur avec haut-parleurs
• Keyguard
• Trackball
• Haut-parleur
• Sticky Keys (touches rémanentes)
• Zoomer sur le texte avec le lecteur

Je travaille principalement de la maison. Je reçois l’assistance d’une personne de soutien pendant les périodes d’examen. Cette personne récupère les examens de l’université et me les lit, puis les renvoie à l’université. Cette personne m’accompagne également lors de réunions ou de sessions de formation auxquelles je dois assister.

Les conversations

• Ma propre voix
• Eco2 (dispositif générateur de paroles)
• Tableau alphabétique
• Assistance humaine pour communiquer dans des situations critiques

Téléphone

• Assistants (préposés / amis) qui énoncent ce que je dis ou à quoi je fais référence sur mon tableau.
• Téléphone mains libres avec gros boutons. Je tape sur les touches avec mon nez!
• Téléphone portable – J’utilise mon appareil générateur de parole (ECO 2) pour envoyer des SMS à mon téléphone portable.
• Pour la communication téléphonique, j’essaie de préparer autant d’informations que possible. De cette façon, mon assistant en communication (préposé) est bien préparé. La plupart des endroits conviennent bien pour communiquer avec un assistant. Je trouve que les institutions financières, telles que les sociétés émettrices de cartes de crédit, sont les pires. En raison de leurs politiques de confidentialité, elles ne comprennent pas l’idée d’avoir un assistant et ne nous permettent pas d’utiliser un téléphone à haut-parleur. La plupart du temps, je suis obligée de me rendre dans ma banque et de régler les personnes avec eux directement.

E-communications

• Email, Facebook, Skype, Google Hangouts et Twitter

Services de communication

• Orthophonistes ayant une formation en suppléance à la communication (SC)
• Support technique de technologues en SC
• Ergothérapeutes formés en SC
• Financement d’appareils pour communiquer en face à face et par écrit

Contrôles Environnementaux

• Ouvre-porte pour mon appartement que je peux faire fonctionner depuis mon fauteuil roulant.
• J’allume / éteint les lumières à l’aide des interrupteurs habituels. Mon ami a installé des lampes qui fonctionnent avec des interrupteurs.

Systèmes d’appel d’alerte en cas d’urgence

• J’utilise Safe Guard. Je porte un bouton au poignet. Lorsque j’appuie dessus, il alerte le personnel.

Transport accessible

• J’ai besoin de taxis accessibles et d’un service de transport adapté fiable.

Je m’appelle Steve et je suis la personne qui a vécu le plus longtemps avec la SLA en Amérique du Nord.

La plupart du temps, je travaille sur mon ordinateur et je négocie des stocks et options. Le reste du temps, je collectionne des œuvres d’art, j’envoie des emails à des amis et je suis des cours sur des sujets auxquels je ne connais rien ou pas grand chose. Je suis un gars qui fait plein de trucs et qui aime la vie!

Comme je suis tétraplégique et que je ne peux pas parler, je réside dans une unité de soins spécialisés et complexes au sein d’un hôpital de la région de Toronto.

Je suis extrêmement chanceux d’être entouré de membres du personnel compétents et dévoués. Si je prends en compte le soutien de la famille et des amis, je suis bien soigné. J’ai toutefois besoin d’un fauteuil roulant manuel sur mesure pour toutes mes activités quotidiennes.

Le défi le plus difficile auquel je suis confronté est peut-être de trouver des personnes correctement formées pour m’escorter à l’extérieur de l’hôpital, car le personnel de l’hôpital ne peut pas m’accompagner dans mes “déambulations” non médicales.J’ai presque toujours besoin d’un taxi hors de prix accessible aux fauteuils roulants pour me rendre d’un point à un autre.

Le personnel de l’hôpital me sort du lit, fait ma toilette quotidienne et m’habille. Il m’installe ensuite sur les ordinateurs et je commence ma journée de travail.

J’ai un ordinateur spécialisé contrôlé par mes yeux. Le processus de sélection de ce type d’ordinateur a été grandement facilité par l’expertise technologique de ma clinique en suppléance en communication. Leur soutien est permanent. J’utilise l’ordinateur contrôlé par les yeux pour à peu près tout.

Mon autre ordinateur est contrôlé par de légers mouvements de mes genoux qui appuient sur un commutateur ultra-sensible. Par rapport à Eyemax, il s’agit d’un processus extrêmement lent, car j’utilise une application de numérisation modifiée. J’utilise cet ordinateur pour afficher des tableaux de valeurs, regarder des DVD et stocker des documents importants dans sa mémoire.

Quand je ne suis pas en poste sur mon ordinateur, j’ai deux méthodes de communication. La première est avec mes yeux. Il faut un certain temps pour comprendre le fonctionnement de mes yeux, mais pour ceux qui acquièrent cette compétence, c’est une technique qui fonctionne très bien. L’autre processus de communication est résolument low-tech. Il s’agit d’un carton rigide avec des rangées de lettres et de chiffres. La personne avec laquelle je tente de communiquer pointe simplement au début d’une ligne sur «Le tableau» et si la lettre ou le chiffre que je cherche est dans cette ligne, je cligne des yeux. Si je ne cligne pas des yeux, la personne pointe vers la rangée suivante. Lorsque je cligne enfin des yeux, la personne commence à pointer les lettres et les chiffres qui se trouvent dans cette rangée. Lorsque la lettre ou le chiffre que je cherche est indiqué, je cligne de nouveau des yeux. Ce processus lent et fastidieux mais nécessaire est répété jusqu’à ce que le mot soit orthographié ou deviné correctement.

Si un appel téléphonique est requis, je rédige une explication de ce que je voudrais dire et je demande à quelqu’un de passer l’appel en mon nom. Si l’appel est confidentiel, je demande à un membre de la famille de le faire.

Lorsque vous communiquez avec moi:

1. Soyez patient.
2. Faites attention.
3. Gardez une ouverture d’esprit. Ne tentez pas d’imposer vos préférences de communication.
4. Surmonter les phobies de la technologie.